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宝宝患罕见疾病,从出生开始只能在一个角落活动

来源:洽康商城 发布于2021-04-26 15:21:17 281人浏览过
导读:这位在床上笑得很开心的宝宝叫 Arlo Newcombe,从出生到现在,他并不知道外面的世界是怎样的。对于他来说,医院病房的一个角落就是他的全部世界,护士和医生就像他另外的的家庭成员。在 Arlo 出 ...

这位在床上笑得很开心的宝宝叫 Arlo Newcombe,从出生到现在,他并不知道外面的世界是怎样的。


对于他来说,医院病房的一个角落就是他的全部世界,护士和医生就像他另外的的家庭成员。


在 Arlo 出生后一年内,他从没有出去呼吸过外面世界的新鲜空气或者看看自然风光。

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父母为他精心装饰的小房间,就在距离医院短短一小时的地方,但是他从来没去过。


Arlo 患有一种罕见的肺病,他不得不长期呆在医院,这种病症甚至此前从未在英国出现过。


这也意味着他每时每刻都需要连着医疗设备,靠输氧管呼吸,确保生命延续。


“有一天我把他从床上抱到我的大腿上坐着,这个时候我突然意识到,他的管子够不到那么长。”


爸爸 Mike Newcombe 说道:“我意识到,原来宝宝不仅被限制在一个房间里,甚至连离开这个房间的角落都成问题。”


因为没有足够大的便携式氧气呼吸器,小 Arlo 不得不成为儿童重症监护病房的“永久居民”。


他已经在这儿度过了10个月,周二的时候,在医院里庆祝了他的一岁生日。


至于他什么时候可以离开,依旧没人知道。


Arlo 出生于去年5月16日,出生的过程很顺利。


但是出生的一个小时内,他出现了呼吸困难的情况,不得不送进加护病房。


不到24小时,他被怀疑患有肺炎,需要插管并进行进一步检查。


之后就是各种痛苦的检查,医生对此也一筹莫展。


两个月后,家人得到了诊断结果,却无法判断究竟是什么病折磨着这个可怜的宝宝。


这样的病例全世界只有200例。


为了尽可能多的陪伴宝宝,爸爸不得不辞去工作,夫妻二人轮流来医院照看他。


虽然患着罕见的疾病,但是 Arlo 却很乐观,一直都保持微笑。