作为轮椅族的她，一天究竟干了什么？

我清楚的明白：在大街上，您很少会碰见我们，但，在看不见的地方，绝不在少数。而您即使遇见，您看到的是一个常规印象中的“轮椅族”，或许您们还会给我们添上一个标签：身残志坚。

生活中没有那么多的浪漫旖旎，充满高大上的不凡理想，更多时候是为生计奔忙耽于琐碎，这是作为一个普通人的日常。而我们轮椅族，从坐上轮椅的那一刻起，就注定跟吃喝拉撒睡并发症等等死磕到底……

很真实也很残酷，甚至会让接下来的看官略有不适，但这种“真实”我们无法逃避，是每个轮椅族终生面临的课题，不是考验，考验终会过去，不是救赎，是自我修行…

作者 欲竹 脊髓损伤者

来源 有人杂志201403期 封面人物

声明 有人杂志独家 转载请注明出处

【“多少年来新闻媒体在报导残障人上存在的一个严重的误导，影响了绝大多数人对残障人的认知和了解。媒体所报道的，通常都是在强调某个残障人是多么的坚强，通过克服N多的困难做成了健全人都无法做到的事情，取得健全人都无法取得的成绩，除过坚强、治疗、惋惜就没有别的了。”】这段话是脊髓损伤论坛一战友的原话，接下来我会继续摘录更多的原话（带“【  】”的字体）来帮助我阐述这篇文章，以证明我不是一家之言。

【“张海迪、史铁生那些伟人们，他们是如何克服大小便给自己带来的困扰？是如何避免尿路感染给生命带来的威胁？是如何保护自己的皮肤免受褥疮的痛苦折磨？是如何说服自己接受命运的安排？是如何出行的？这所有的一切问题可是无时无刻，日复一日，年复一年的真真实实的存在啊！”】

接下来我就把我一天究竟干了些什么，如实地写下来吧。请各位耐心看，并不要觉得恶心。这是严重的脊髓损伤者和家属必须要面对和处理的日常琐事，从一个健全人的角度看，有些地方难免有些难堪……

起床头件事——换尿布

一般七点半左右，开始做起床的准备。（按照医嘱，本应该每天起床前利用半个小时来冥想，即用大脑、意念来指挥自己的下肢、提肛、收腹等之类的臆想，看过《杀死比尔》的人应该知道，像那个植物人了四年的新娘那样在车里喊“右脚大拇指动一下……右脚小指动一下…左脚大拇指动起来…”。但是这个对我来说，确实枯燥又花时间，还需要长期坚持，我很懒，很少做。建议战友们应该坚持。

醒来后，先把事先准备好的400毫升白开水大口喝下（原因后面讲）。首先要开始的就是清洗工作。

把垫在身下的尿不湿（因为小便失禁）换掉，扔在床前有盖的垃圾桶（记住必须要盖子，因为你不能及时清理掉被打湿的尿垫，长时间滞留怕污染整个房间）；然后，拿出床边随时准备的便盆（白色的，医院里就有，应该见过的），垫在PP下。这个步骤分两步：

先翻身。因为很多人胸部、颈部以下就不能动了，所以平常即便翻身的动作都需要别人帮助完成。我因为位置是胸部下，所以还可以凭借手臂抓床沿和肩膀的力量往一边翻，通过上肢拖动瘫掉的地方，再用手帮忙。

然后上便盆。先按照翻身的办法把身子侧过去，把便盆放在侧着的PP下，再往回翻。这个是我刚病住院时跟有骨灰级护理经验的护工杨阿姨学的。这样PP就躺在有洞的便盆上了。

接下来，把提前准备好的温水倒在随时准备在床边的小盆、小吹壶里（这一切只能躺着完成，当然躺着完成一些事是需要练的）。用有嘴的吹壶冲洗小便处。此时，PP下的便盆里有水了，要撤掉时需特别小心。先用一只手摁住便盆一侧，往回翻，小心被翻洒在床上。把便盆里的水倒在床边有盖的小桶里。然后用准备好的小毛巾从小盆里沾水侧身，一遍一遍的清理PP。因为PP躺着可能会浸了一夜的小便，如果不及时清理，长久下来会损坏PP的皮肤，这是褥疮形成的原因之一。还有，对于女性来说，清洁更重要！

一切妥当，就要换上新的尿布。这也是个技术活。尿布随时放在触手可及的地方，洗净PP后，先往右翻身，侧过去，类似于上便盆之前的准备工作，把对折的尿布放在PP下，再翻回来，然后再稍微往左翻，把被折住的一半打开，然后就像一个被打开的内裤，用自带的胶纸沾好。

这里分享下经验，我通常都垫两层，最外一层成人尿不湿裤，里层垫片婴儿纸尿片，这样节约又不容易漏掉把裤子打湿。而且婴儿纸尿片通常质量很好，吸水力比较强，不容易往回渗。再者，我的床铺上会垫一个方形约60*70厘米的薄的护理垫，防止意外。这样，你能看出来，每个月各种护理纸品的消费都不是小数目，而偏偏我们这类用品非常的昂贵。（PS：所以，残障人需用的护理用品市场和医保报销体系的完善多么重要。）

不会抬PP，穿裤子得这样

我因为坐不太稳，通常只能躺着穿上衣，除了速度慢，其他都不是问题。接下来穿裤子。因为腿也不能动，腰部又没力气，坐不稳，一弯腰就会往下栽，所以只能一手撑床稳固自己，一手穿裤子。当裤子被往上拉到大腿根部的时候，因为不会抬PP，这就必须躺下来，一边左右侧身，一边提，慢慢蹭，就好了。晚上脱裤子也是一样：先躺下来，一边蹭一边褪，褪到大腿，再坐起来，一手往下脱。

天空飘来五个字，鞋袜都是事

穿袜子也差不多。一手撑床一手穿袜，用拇指和食指把袜口撑开，套到脚上。因为我们失去知觉，所以做这些时眼睛一定要盯着。我曾经因为打晃，脚趾头被袜子绊住还使劲往上扯，结果指甲被绊断，后来看到袜子上的血和断落在床的指甲才发现。

鞋子呢，通常要放在床边随手可触的地方，如果你的床有点高，可以随手准备个类似于挠痒痒的抓手，可以帮助你够到差一点距离的东西。因为我们没办法坐在床边，抬腿穿鞋，所以只能用手把腿往床边拖，然后用类似于穿袜的方法，套上鞋。

找方法，不是逞强

一切搞定，就要从床转移到轮椅。用手臂大力地撑住身体，往床边挪，把轮椅和床放成一定的夹角，把腿一只一只的抱到床边，一手撑床边，一手撑轮椅的一边的扶手。瞬间发力，大力地往轮椅移动。最开始，需要人在你的膝盖前护着你，不然你很容易往下跪，摔到地上。练个几十次，几百次，就好了。但最开始一定一定要以防万一，在有人保护的情况下练习。否则摔下去，即使断了腿脚自己都感觉不到，再加上要靠自己可是万万都爬不起来的哦，你就只有瘫在地上呼救、等待人来吧！

至于具体如何转移，这个涉及到你选择的是什么样的轮椅。我曾经的旧式轮椅都已经掌握很熟练了，加上我最近新买的一位战友低价转让的二手较高级轮椅——旁边扶手、轮椅腿是可以打开的，操作起来又会更加方便。但，贵就一个字。

一般来说，起床这些事，要是有人照顾着，会轻松很多。但……人的潜力是无穷的，不逼一下，你就不知道自己能做到什么样的程度。我很高兴有病友曾问过我如何照顾自己的方法，并去亲自实践了，也取得了成效。现在，在二十分钟内，我可以完成起床的所有事。也许这在健全人看来，是分分钟的事情，但之于我自己，却意义重大。

因为是租住的房子，不敢随意改变房门大小，轮椅进不了厕所。我通常用提前就准备好的热水壶里的水，倒在桶里，将桶放置在垫着塑料袋的腿上，先用漱口杯舀出一杯干净水放置一边。然后在桶里洗脸，因为病后不再臭美，所以一般洗面奶都省去了，但是夏季是必须要用点什么的，毕竟脸上太油洗不干净。洗净脸后，直接对着桶刷牙，然后把脏水从卫生间门口倒进去，再用清水把桶清一遍。这个洗漱工作要是能直接在盥洗池解决就多么干净和省事呀，可是即便我能进卫生间，我的轮椅也插不进那个盥洗池，距离太远，又无法弯腰去够到。所以，无障碍设计的细节体现关系着我们的每一件生活琐事。

直立，但不行走

简单吃过早饭，就要开始康复锻炼。我会坐在轮椅上，用一个四只脚的助行器，跟轮椅固定在一起，然后用木板架在膝盖前抵住膝盖，做被动站立的姿势。这个前期是需要别人帮忙的，我因为曾经有保姆的辅助，所以这个技术练到了现在已经完全可以自己独立完成。

做这个被动站立训练，倒不是奢望有天能够走起来，只是为了训练一下我们下肢骨骼的承重能力，尽量避免肌肉萎缩，改变我们常坐、躺的体位。很多人因为胸部心肺功能丧失，最初即便是连咳嗽和打喷嚏都没力气，练这个我个人觉得在一定程度上可以缓解，我现在除了特大力咳嗽还没力气外，但是打喷嚏之类已经没有问题了。

另外，对我来说，被动站立可以给臀部减压！！因为脊髓损伤后，受伤的部位以下没有知觉，即使在以下做手术都不用打麻药，所以最容易形成压疮、褥疮。 当我们在轮椅或者床上一个姿势久了，不及时换体位，一两个小时就会给受伤部位造成压伤，如果没有及时发现，继续坐继续躺，超过一定时间，PP就肯定会造成压疮。

褥疮一直是我最怕的事，所以无论再难再累，清洁和及时换掉打湿的尿布是我必须坚持要做的事。再怎么重要、好玩的事情也绝不能吸引我长时间的保持一个姿势坐着、躺着！！！

【大家觉得可能有点危言耸听，我们平时睡觉经常超过8个小时，坐在椅子上也是一坐就是好几个小时，为什么没有生褥疮呢？原因是这样：作为一个身体健康的人，特别是神经系统完善的人，无论是睡觉还是坐在椅子上都不会从始至终一动不动。当人们以一个姿势呆的时间长了，身体就会自己感觉到不舒服，并且及时作出调节。比如说，睡梦中翻身、坐的时候挪挪屁股。其实这些都是健康人的本能反应，人们一般是在无意识情况下完成，所以不会生褥疮。】

而我们，往往连基本的挪PP或者欠一下身体都不能，一旦坐在轮椅上或者躺着，就是一坨“死肉”长时间的堆在那里。这样清晨站起来后，平放了一夜的死肉可以直立，给各部位都减压了，另外也给脊柱一些适当的承重能力。即便有天科技发达起来，有些部位还不至于荒废了。何况，保护好残存的躯体，也是我们在未来的日子里避免更多麻烦、更容易生活的重要条件。

我通常在身体、天气没有特别的异样状况下可以一次性被动站立四十分钟。有时候是边站立边看电视，遥控器必须放在触手可及的地方。有时候也会用手机上一下网。

然后是直接坐下来休息四十分钟，我会在这休息时间里干私事。最近在帮熟人辍学备考的孩子辅导功课。继续再做一组四十分钟的被动站立。再休息再辅导。

这个时间段里会分段分量喝掉约300毫升的水。完成后，上床换尿布、休息腰椎。

各种技术活，我是“济公”

因为两个小时的时间里，早上换好的尿布早就打湿了，你想想，穿着臭臭的湿湿的东西是有多么的不舒服（虽然咱感觉不出来），所以必须要去清洗和换，免得继续会浸湿裤子、轮椅垫，长时间浸着湿的，褥疮又会出来。而一切必须上床才能办理。所以，让学生自习。

上床同下床的技术差不多，注意给PP留点上床的空间。此外，因为我们通常坐在床边是不可能坐稳的，为了保险起见，不要动轮椅。万一突然往床下栽，还有手可扶的东西。坐在床边脱鞋也是个技术活。因为你要把腿抱起来才能脱掉鞋子，但是一手还要撑床稳固自己，一手怎么抱得起来腿并脱掉鞋呢？这个涉及到平衡——没什么经验可谈，是需要练的。我通常是利用身体短暂的平衡。坐在床边后，迅速的用双手把一只腿抱起来，脱掉鞋子，然后把腿“扔”在轮椅上。这样脱第二只时就不会费力了，因为你一条腿已经搭在了轮椅上，身体的稳定性会增加很多，接下来同样的办法脱，扔……接着，你再一只一只的把腿搬到床上。所以，买什么样的鞋子，也成了技术活。

然后挪到床上，躺下，脱裤子，清洗，换尿布。继续各种技术活。弄好后，可以躺着休息下用了一个上午的腰椎。这个时间段会继续喝约200毫升水。因为是躺着的，即便又被打湿，还可以立即清洗和更换。这个时间段我还可以躺着玩手机、上网聊天，还有写日志。

接下来就是技术解决不了的问题，有待改造——做饭。厨房的水槽同样因为轮椅插不进去，我的手不怎么够得到水池，只能远远的盛水过来，所以洗菜对我来说不是特别容易的事。而灶台太高，因为腰部缺乏力量，靠着轮椅再手臂长时间举起来在灶台切肉切菜也是件难事。幸亏还有电饭煲。

吃完饭后，我会靠在轮椅上继续边看电视边休息半个小时，喝约200毫升的水，再做站立训练。这个时候的站立训练，最主要的是消食。因为我们这样的人长期不动，肠胃功能已经很弱，所以常会影响排便，我姑且认为饭后改变下体位也是个心理安慰吧。另外，更重要的一点是为了给PP减压。算下来，从11:30开始到现在在轮椅上坐着已经两个小时了，再不缓解下压力，PP会因为受压时间过长有压疮。

专利土发明，膀胱冲洗法

锻炼结束，重新上床。这个时间段很重要的事就是我定义的土办法“冲洗膀胱”：大量的喝水，以便让膀胱得到冲洗。为什么要这样做？——因为我们中有些人，因为括约肌失去功能，所以小便无法自主管理，有的人小便是随时都可能溢出来。形象的说，人体的膀胱好比一个气球，你们一定见过被吹胀后的气球，无法收缩到原来的样子，我们就是失去了收缩和扩张的能力，所以一旦膀胱里堆积到一定量（常人最多是六百毫升以上，我们一般只能两三百毫升，视各人情况而定），就会自然溢出来，可是每次溢出都不能彻底，都有残余的量，很容易长结石、尿路感染，会直接影响肾脏，导致积水、尿毒症……

按照医学护理，我们这样的人应该实行“间歇性导尿”——让残余尿液清理出来。但是，我个人情况问题，我无法实现这样特别的护理程序，所以我一直采用自己想出来的办法，不断的大量喝水进去，把旧的尿液置换出来。当然我这样做毕竟不科学，是没有办法的办法，所以什么肝肾功能衰竭、尿毒症只是我未来迟早的事，不过我不怕。

也有些脊髓损伤者他们的小便功能良好，所以不会有这方面的麻烦。也会有些截瘫者，他们的小便虽然不能控制，但也不会自动流出来，必须需要导尿，如果不及时导尿，而膀胱充盈严重，会造成高压活活让尿憋死。但是他们这种情况一旦科技有了进步，恢复起来效果很好，因为这说明他们的膀胱状况良好，没有我们那样萎缩严重。

【导尿究竟是怎么回事？一般来说，应该是4-6小时导尿一次，平均耗时40分钟左右。是用细长柔软的导尿管从尿道口插入膀胱，让尿液导流出来。导尿看似是个小事情，但是对于脊髓损伤病人而言，如果处理不好，甚至会危及生命。】

这样有个好处就是不用频繁换尿布。我曾经住院时护士给我操作，十分钟可以搞定。无菌操作是关键，房间的卫生非常重要，因为病者没有知觉，特别是女性，尿道口不容易找，操作者必须就要耐心细致。这就是为什么“微笑天使桑兰”前年保姆事件的起因。

在等待冲洗的时间里，我通常会备第二天家教的课以及看电视、手机上网。这就是为什么我有那么多用手机写的日志，因为躺着用手机码字也很方便，对我来说不累。我的有些日志都是一天写点一天写点，存在手机里，再上传发表的。

小便是便，大便也是便

下个程序是大便问题。这个说起来确实比较尴尬与无奈，由于长期卧床或者不能行走，基本都是大便密结。我通常是3天一次，每次都需要带上手套往PP里打一种药剂——开塞露，有时情况太严重还用手指帮忙。在肛门周围或者里面一点，轻轻转动可以刺激直肠，增加蠕动，促进排便。好在后来有了浴厕轮椅，这些问题可以到厕所解决。否则，之前确实很尴尬。

在不需要处理大便的间隙天里，有了电脑后，我会坐在轮椅上用电脑干点手机实现不了的事情。比如给人写稿，和人合伙管理淘宝网店。

生活就是重复每一天

迅速简洁地解决晚餐及其它琐事。继续做四十分钟的站立训练。接下来，是洗漱。与早上的区别是，洗脚是个麻烦事：脚虽然已经不会出汗，但是会有很多死皮，必须要经常清理，否则容易干裂会溃烂。因为腰部缺乏力量，一弯腰就会往下栽。在前面需要有个可以支撑手的地方，我通常是放根凳子。这样一手撑一手去搓。

（曾经有人说建议制作个长柄的东西以便坐着可以够到脚。但是我认为这个没有直接用手去触摸感觉好，毕竟脚自己无法感知是什么样的力度和是否已经洗净了。）

我这种身体情况，怎么去端地上的洗脚水呢？在哪里洗脚是关键。如果家中卫生间门太窄，轮椅进不去，也没有护工保姆老公一类的人抱你进去。那么，那么你最好在卫生间门口，直接单手将水撑倒在地就好了。

……

一切搞好后差不多22:00了，接下来可以用手机上网玩到困为止。

我的睡眠质量非常不好，如果白天太累反而会更容易睡着。有轻微的响动就会惊醒我，不过也正好可以醒来换打湿的尿布。下午六点后我一般就不再喝水，所以通常在夏季一晚上都不会尿湿，但是在冬季或者稍凉的天一晚上就需要换两三次。夜里尿湿后不太方便再倒水等进行繁琐的清洗工作，否则干完后睡意全无就惨了。

于是床边随时准备一盒婴儿使用的防红PP的湿纸巾，直接简单擦拭后再换即可。这个图方便可以省很多的事，在万不得已的时候采用，但是最好不要全部代替清洗工作，毕竟这个用起来比较浪费，也没有水洗的干净彻底。

晚上我会翻无数次身，因为完全可以自己来，所以不会像其他人一样怕给人带来麻烦而不敢多翻。我的腿有点奇怪的是，一般在一个姿势放久了后会自己痉挛，然后把我抖醒。这样我会知道及时的调换位置。

……

一天又一天。

也无风雨也无晴

当然，这样的一天陈述的还是过于当然，这样的一天陈述的还是过于简单，中间还有好多事情，诸如换洗大件，来回挪动一盆又一盆的水等等。还有很多症状也没有一一阐述。比如我们瘫掉的身体部位往往植物神经被损坏，（我胸部以下的所有躯体是不会出汗的）往往又怕冷又怕热，皮肤调节体温功能丧失，简单的来说，当环境温度高时，我们的身体温度会自动比它更高；当环境温度低时，我们的身体温度会自动比它更低。奇吧，哈哈！

而那些双手都不能动的战友，生活里就需要他人辅助。但这样并不意味着无法自主。无论怎样，要对自己的生活负责。

并且，截瘫者需要的家政服务的规范，轮椅使用者的出行权益，教育，就业。有些问题，我们自己再努力，也无法解决，需要社会的支持，而不是嫌弃，抛弃，隔离。

还有好多战友，诸如我，因为种种原因，完全没有任何的事后救助保障，他们的各种状态真的是一言难尽：没法接受正规长期的康复，也消费不起正规的辅助用品……我见过很多因公受伤有单位保障的战友，他们的状况相比之下要好很多。所以，真正意义上的普及农村和大病的医疗保障制度，十分必要。

没有谁比谁更优秀，未来的路漫长而枯燥，也无风雨也无晴。所以如何过好活着的每一天是我们当下需要努力的事。如果有任何问题，记得找我。